سلامت نیوز: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: به زودی فهرست نهایی افرادی که تشخیص بیماری ام پی اس درباره آنها انجام شده است، اعلام می‌شود و این افراد مورد حمایت صد در صد رایگان درمانی اعم از دارو و سلول درمانی قرار می‌گیرند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، مهدی شادنوش درباره بیماران ام پی اس افزود: سال گذشته فراخوانی برای بیماران ام پی اس داده شد و بیماران به ۸ قطب تعیین شده مراجعه کردند و از آنها نمونه گرفتیم و پرونده‌های پزشکی برای این بیماران تشکیل شد. در حال حاضر برای هر بیمار مبتلا به ام پی اس پرونده وجود دارد و این پرونده‌ها در یک گروه با حضور فوق تخصصان غدد کودکان بررسی شده است.

وی ادامه داد: علاوه بر تشکیل پرونده‌های پزشکی برای بیماران ام پی اس، سیستم ثبت اطلاعات این بیماری نیز در کشور راه اندازی شده است. با شکل گیری این اطلاعات کامل، امکان طراحی نقشه ژنتیکی این بیماری را داریم و بر این اساس مراکز تحقیقاتی می‌توانند دلیل پدید آمدن این بیماری در نقطه‌های مختلف جغرافیایی کشور را بررسی و به ما اعلام کنند تا با دلایل آن برخورد کنیم.

بسته خدمتی بیماران ام پی اس ابلاغ شده است

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: بسته خدمتی برای بیماران ام پی اس ابلاغ شده است و خدمات به این بیماران ارائه می‌شود، البته در چند هفته مشکلی برای پوشش صد در صدی برخی از داروهای این بیماران پیش آمده بود که در حال پیگیری برای برطرف کردن این مشکل هستیم و دانشگاه‌های علوم پزشکی مابه‌التفاوتی را که خانواده‌ها برای این داروها باید پرداخت می‌کردند، می‌پردازند. جای نگرانی برای خانواده این بیماران وجود ندارد و به دنبال این هستیم که همانند گذشته خدمات را دریافت کنند.

انجام آزمایش‌های بیماران ام پی اس در داخل کشور

شادنوش اظهار داشت: برای تشخیص بیماری ام پی اس در گذشته باید نمونه‌های بیولوژیک آنها به خارج از کشور ارسال می‌شد و چون کار فوق تخصصی و پرهزینه بود، شرکت واردکننده دارو این بیماران، هزینه‌های آن را تقبل کرده بود که این موضوع نمی‌توانست از طرف وزارت بهداشت روش قابل قبولی باشد. به همین علت از سال گذشته امکانات در داخل کشور آماده شد تا آزمایش‌ها را در داخل کشور انجام دهیم.

آزمایش‌های بیماران ام پی اس ارزان و در برخی موارد رایگان است

زهرا هادی پور، پزشک ژنتیک بالینی نیز در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره خدماتی که به بیماران ام پی اس ارائه می‌شود، گفت: وزارت بهداشت کمک‌های زیادی به این بیماران کرده است و آزمایش‌های مربوط به این بیماری بسیار ارزان و در برخی موارد رایگان است.

MPS یک بیماری ژنتیکی است

این پزشک ژنتیک بالینی درباره بیماری ام پی اس بیان کرد: ام پی اس، یک بیماری ژنتیکی است که چند تیپ مختلف دارد. تیپ یک، تیپ ۲، تیپ ۳، تیپ ۴، تیپ ۶، تیپ ۷ و تیپ ۹ از جمله انواع این بیماری هستند که برخی از این انواع، زیرگروه‌های دیگری هم دارند. در گذشته تشخیص این بیماری طولانی می‌شد، اما در حال حاضر گروه‌های پزشکی در مراکز مختلف با این بیماری آشنایی دارند و اگر علائم آن مشاهده شود، به آن مشکوک می‌شوند. درمان بیماری MPS در انواع تیپ یک، تیپ ۲، تیپ ۴ و تیپ ۶ وجود دارد و آنزیمی که این بیماران کم دارند، به صورت تزریقی هر هفته یا هر ۲ هفته یک بار داده می‌شود. موضوع مهم در این بیماری، تشخیص به موقع است.

این پزشک ادامه داد: این بیماری تمام اعضای بدن را ممکن است تحت تأثیر قرار دهد و به طور مثال روی قلب، اسکلت، ستون فقرات، شنوایی، قرنیه و تنفس اثر بگذارد و حتی قد مبتلایان هم کوتاه شود. لثه‌های این بیماران رشد بیش از حد پیدا می‌کند و دندان پزشکان باید بدانند که این بیماران نیازمند درمان‌های خاص هستند. این بیماری باید برای برخی گروه‌های پزشکی بیشتر شناخته شود و از طرفی خانواده‌ها هم باید با وضعیت این بیماران آشنا باشند. بیماران MPS نیازمند حمایت‌های خاص هستند.

طول عمر بیماران ام پی اس

هادی پور درباره طول عمر این بیماران نیز بیان کرد: اگر تشخیص این بیماری در افراد به موقع باشد و درمان را دریافت کنند، می‌توانند به صورت طبیعی عمر کنند. اما اگر درمان دریافت نکنند، ممکن است به خاطر عفونت‌های مکرر و مشکلات تنفسی زودتر فوت کنند.

وی ادامه داد: بسیاری از این افراد در جامعه حضور دارند و حتی مدرسه می‌روند، اما به خاطر شکل خاص این افراد، ممکن است برخی گمان کنند بیماری مسری است، در حالی که این بیماری ژنتیکی و مادرزادی است.

بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس از نوع بیماری‌های ژنتیکی متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولاً نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.